Ich möchte heute einmal auf ein Krankheitsbild aufmerksam machen, das immer mehr Kinder betrifft. Schmerzen zu haben ist eine beängstigende Vorstellung und es macht jedem Angst. Wird ein Kind operiert so hat es Schmerzen und weiß, es ist nach einiger Zeit wieder schmerzfrei. Doch es gibt Kinder die haben täglich Schmerzen mit unterschiedlicher Intensität und es gibt keine Erklärung dafür. Dieses Krankheitsbild ist relativ neu und vor 10 – 15 Jahren kannte man diese Schmerzsymptomatik bei jungen Patienten auch kaum. Inzwischen nimmt die Zahl der Kinder auch stetig zu und die Patienten werden auch immer jünger.
Die Ursache dafür ist noch unbekannt jedoch beträgt der Anteil in der weltweit größten Klinik für Kinder und Jugendlicher in der Rheuma- Kinderklinik in Garmisch – Patenkirchen bereits 10%. Die Krankheitsverläufe und Beschwerdenbilder sind natürlich unterschiedlich, manchmal sind es einzelne Gliedmaßen die Schmerzen verursachen , häufig schmerzt aber auch der ganze Körper. Das größte Problem bei diesen Patienten ist die Hilflosigkeit und der Kampf, ernst genommen zu werden, sowohl von der Umwelt als auch von den Ärzten.
Die Eltern sind meist hilflos und oft kommt es auch hier dann zum Konflikt zwischen den Partnern. Der eine Elternteil ist meist verständnisvoll und der andere versucht es mit Härte. Die betroffenen werden immer mehr isoliert, denn die Schmerzen beherrschen den Alltag. Viele Patienten haben so ausgeprägte Schmerzen, dass sie nicht in der Lage sind, die Schule zu besuchen und durch die vielen Fehlzeiten entstehen große Wissenslücken, die nur sehr schwer wieder aufgeholt werden können. Auch der Kontakt zu den Mitschülern wird so vermindert. Auch die Freizeit mit Freunden ist schwer zu organisieren, wenn man ständig schmerzen hat. Die Wechselhaftigkeit der Beschwerden gehört zu den belastenden Merkmalen der Krankheit, denn die Patienten sitzen damit in einer Glaubwürdigkeitsfalle: Wenn sie in schmerzfreien Phasen endlich wieder unbeschwert sein können, wird das von der Umwelt nicht verstanden und sie müssen sich dann anhören: Schau wie der herumhüpfen kann! Dann kann es ja nicht so schlimm sein wie er immer tut. Um diesen sehr verletzenden Beschuldigungen aus dem Wege zu gehen spielen dann viele Kinder und Jugendliche ihr Leid auch in schmerzfreien Phasen. Dieses Spiel wird allerdings dann auch schnell durchschaut und wieder verallgemeinert. Der hat doch keine Schmerzen und macht uns etwas vor - also ziehen sich die Kinder und Jugendlichen immer mehr von ihrer Umwelt zurück.
Manchmal wünschen sich die Kinder und Jugendlichen dann, sie hätten etwas wirklich Spektakuläres: einen Ausschlag, eine Wunde oder wenigstens einen Gipsverband, denn dann würde die Umwelt etwas sehen und sie ernst nehmen.
Auch bei den Ärzten haben es die Patienten und ihre Eltern nicht gerade einfach.
Da sich diese Krankheit weder im Blut noch auf einem Röntgen nachweisen lässt, kann sie auch nicht vorhanden sein. Wenn der Arzt dann nicht mehr weiter weiß, so kann es nur noch an der Familie liegen. Also stimmt sicher dort etwas nicht und sie schikanieren die Eltern und schicken sie und die Kinder zum Psychologen oder Familientherapeuten. Dabei wollen die Eltern und Kinder nur das die Schmerzen endlich verschwinden.
Natürlich muss das familiäre Umfeld in der Therapie berücksichtigt werden, doch in ganz wenigen Fällen, wo die Kinder misshandelt oder missbraucht werden liegt der Ursprung in der Familie.
Das Wichtigste ist das die Kinder und Jugendlichen lernen, mit ihren Schmerzen umzugehen und wieder ein möglichst normales Kinderleben zu führen.
Die Kinderrheumaklinik in Garmisch – Patenkirchen hat im Mai 03 zu diesem Zweck eine eigene Schmerzstation für Kinder und Jugendliche eröffnet. Dort wird versucht, den Kindern den Umgang mit der Krankheit und eine Schmerzreduktion Stück für Stück zu ermöglichen.
Der Weg ist leider oft beschwerlich, aber nicht aussichtslos. Ich bin selbst eine betroffene Mutter von einem Rheumakind mit Schmerzverstärkungssyndrom. Mein Sohn wird nun schon das dritte Jahr in Garmisch behandelt und seine Schmerzen haben sich von täglich 7-10 auf 2-5 % einer Skala von 0-10 reduziert. Er hat natürlich immer noch Phasen wo er starke Schmerzen hat aber nicht jeden Tag. Das Leben mit den täglichen Schmerzen ist nicht einfach, wie ich aus eigener Erfahrung berichten kann, aber wenn wir unsere Kinder und Jugendlichen ernst nehmen und auch hinter ihnen stehen und sie in ihrem Kampf unterstützen, so können wir den Druck, der auf ihnen lastet, etwas mildern.
Falls sie Fragen an mich haben so können sie mich jederzeit telefonisch erreichen.
Formanek Karin Tel: 974 88 55 od. 06991 9748811
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