Im April 1999 fing Alles an.
Damals waren wir auf einem Spielplatz, als unsere Tochter Tamara - zu diesem Zeitpunkt fast 2 Jahre alt - plötzlich zu weinen begann, und keinen einzigen Schritt mehr machte.
Zunächst dachten wir, dass sie sich verletzt hätte, und fuhren deshalb in ein Krankenhaus. Doch bei den durchgeführten Untersuchungen fand sich kein Hinweis dafür. Trotzdem verweigerte Tamara jeden Schritt. Dieser Zustand dauerte fast zwei Wochen lang. In diesen zwei Wochen besuchten wir mehrere Ärzte und auch hier konnte keine eindeutige Diagnose gestellt werden.
Schließlich meinte ein Arzt, Tamara würde simulieren. Haben sie schon einmal gehört das die Kleinkinder simulieren? Das war auch für uns was Neues.
Um herauszufinden ob das stimmen könnte, fuhren wir mit Tamara in den Schönbrunner Tiergarten, in den Streichelzoo. Dort angekommen wollte Tamara natürlich sofort aus dem Kinderwagen. Bei ihrem ersten Schritt blieb sie sofort weinend stehen und war danach nicht mehr aus dem Kinderwagen zu bekommen. So, und das sollte simuliert sein? Sicher nicht!
Nach über zwei Wochen waren die Beschwerden plötzlich wieder weg.
In diesem Zeitraum konnten wir auch einen Hautausschlag feststellen, bei dem es sich lt. Dermatologin möglicherweise um eine Neurotermitis handle. Schon wieder nur eine mögliche Diagnose, und nichts Sicheres.
In den darauf folgenden Monaten hatte Tamara öfters Mittelohrentzündungen und eitrige Anginen daher konnten wir nicht eindeutig feststellen, ob Tamaras immer wiederkehrende Beschwerden in den Hüften und Vorfüßen vom Fieber ausgelöst wurde. Jeder kennt das: bei einem grippalen Infekt können Knochenschmerzen auftreten.
Im Dez. 1999 war unsere Tochter im St. Anna Spital aufgenommen, da sie wieder über starke Schmerzen in den Vorfüßen klagte. Auch diesmal kam es zu keiner eindeutigen Diagnosestellung.
Sogar die Blutbefunde waren unauffällig.
Eines Morgens, im Sept. 2002 im 5. Lebensjahr, wurden wir vom Weinen unserer Tochter geweckt. Sie konnte keinen einzigen Schritt machen, und wollte aber aus ihrem Zimmer.
Daraufhin fuhren wir mit ihr in das SMZO, in die Kinderambulanz, wo wir einmal mehr viele Stunden warten durften. Hier an dieser Stelle ein herzliches Dankeschön für die brutale Wartezeit an das SMZO-Spital. Immerhin konnte diesmal eine Diagnose gestellt werden und zwar: COXITIS FUGAX!! Dabei handelt es sich hier um einen Hüftschnupfen bei dem es zu einer Flüssigkeitsansammlung im Hüftgelenksspalt kommt. Tamara musste daraufhin Bettruhe halten, und Proxen-Saft (2x 4ml) einnehmen. Bei wiederkehrenden Beschwerden wurde uns eine weitere Abklärung empfohlen. Leider kamen die Beschwerden sehr oft wieder, und der Zeitraum der andauernden Beschwerden verlängerte sich zusehends.
Nach jeder diagnostizierten Coxitis Fugax musste unsere Tochter Proxen Saft und Parkamed Tabletten einnehmen, wobei sich die Ärzte nicht mehr einig waren ob Bettruhe oder nur körperliche Schonung angebracht wäre.
In den vergangenen Jahren, wenn wir schätzen dürfen hatte unsere Tochter mindestens ca. 30 Mal Beschwerden in den Hüften und anderen Gelenken, aber diagnostiziert wurde der Hüftschnupfen 7 Mal mit Hüfterguss von bis zu 9 mm.
Im Jahr 2007, im März, war plötzlich ihr rechter Knöchel geschwollen, obwohl es zu keinem Unfall und damit zu einer Verletzung gekommen war.
Im Mai wurde wieder eine Coxitis Fugax festgestellt, wobei Labor und MR wieder unauffällig waren. Im Juli hatte unsere Tochter eine Blinddarm Operation, und ab August begannen plötzlich wieder ihre Schmerzen, diesmal aber in beiden Hüften gleichzeitig.
Trotz geringen Erguss von 3mm klangen die Schmerzen nicht ab, sondern wurden immer schlimmer. Am 26.11. wurde wieder ein Hüftgelenksentzündung festgestellt, wobei Tamara bereits ein asymmetrisches Stand- und Gangbild zeigte. Die Schmerzen verschwanden, im Gegensatz von früheren Jahren, nicht. Im Gegenteil sie wurden immer stärker. Daraufhin wandten wir uns im Dezember 2007 an den Hr. Prim. Univ. Prof. Dr. Grill, der nach Besichtigung der inzwischen dicken Krankengeschichtsmappe meinte: „Tamara hat anscheinend Rheuma!“
Seiner Empfehlung nach, sollte wir Tamara nach Garmisch Patenkirchen in die Kinder Rheuma Klinik bringen. Da uns das zu diesem Zeitpunkt als unmöglich erschien (Tamara besuchte die erste Klasse im Gymnasium) einigten wir uns auf eine Vorstellung im AKH . Als wir dort Vorsprachen, wollte uns die Kinder Rheuma Ambulanz nicht annehmen, und sie verwiesen uns in das SMZO, da wir ja dort bereits in ambulanter Betreuung waren. Wir ließen aber nicht locker, und außerdem gab es dankender Weise ein Empfehlungsschreiben vom Prim. Univ. Prof. Dr. Grill. So kam es am 13.12.2007 zur Erstvorstellung im AKH in der Kinder Rheuma Ambulanz. Dort erhielten wir die Diagnose JIA mit der wir zu diesem Zeitpunkt überhaupt nichts anzufangen wussten.
Tamara wurde mit folgender Therapie eingestellt:
Proxen 500 mg., Aprednislon 10mg (3 Tage) dann Reduktion auf 5 mg.
Da sich Tamaras Beschwerden bis zur Kontrolle verbessert hatten, sollten wir Cortison ausschleichen, und anschließend Proxen reduzieren.
Durch die Medikation kam es zu einer Abwehrschwäche und Tamara bekam eine Bronchitis sowie eine Soor Infektion im Mund. Daher musste sie neuerlich Medikamente einnehmen (Klacid Uno, Daktarin Oralgel).
Bei weiterer Dosis Reduktion von Apretnislon traten Tamaras Beschwerden neuerlich auf, sie konnte kaum noch Gehen und Sitzen. Daher wurde sie im AKH auf eine Basis Therapie mit MTX eingestellt. Zusätzlich sollte sie die ursprüngliche Medikation einnehmen.
Trotz dieser Medikation wurde Tamaras Schmerzen unerträglich und sie wurde am 11.1.2008 im AKH aufgenommen. Während der Aufnahme in der Ambulanz bekam Tamara plötzlich Fieber und extrem rote Wangen. (Schmetterlingserythemartige Rötung ?)
Während des stationären Aufenthaltes wurde im Rahmen der Untersuchungen eine 9 mm starke Flüssigkeitsansammlung in der linken Hüfte festgestellt. Rechts 3 bis 4 mm. Tamara bekam hoch dosierte Therapie mit Perfalgan sowie Solu Dakortin als zweimalige Stoßtherapie, und zwar zusätzlich zu ihrer normalen Medikation.
Nach der Entlassung am 16.1.2008 musste sie daheim folgende Medikamente zu sich nehmen:
Aprednislon 5 mg, Proxen 500 mg, Mexalen 250 mg. Methotrexat 15 mg (1x Woche).
So, und nun kommt der Hammer!! Trotz dieser hoch dosierten Medikation wurden Tamaras Beschwerden nicht besser.
An einem Wochenende wurde es so schlimm, das wir vor lauter Not das AKH tel. konsultierten. Der Erfolg war – höflich ausgedrückt – bescheiden. = höhere Medikation – „da muss sie halt durch!!!“
Daraufhin wandten wir uns, via E-Mail an das Deutsche Zentrum für Kinder und Jugend Rheumatologie in Garmisch-Partenkirchen.
Am darauf folgenden Montag wurden wir tel. kontaktiert und dabei wurde uns nahe gelegt, so rasch als möglich zur stationären Aufnahme zu kommen.
Wir packten uns zusammen, und fuhren am Mittwoch in die Klinik. (Auf die Probleme mit dem Arbeitgeber und der Krankenkasse möchte ich hier nur Hinweisen, aber nicht ausführlich berichten).
Am Donnerstag erfolgte dann die Aufnahme, und Tamara schien sich endlich in den richtigen Händen zu befinden.
An dieser Stelle möchten wir unseren herzlichen Dank an Fr. Formanek ausdrücken, die uns mit Rat und Tat hilfreich zur Seite stand. (z.B. Kostenübernahme durch die Krankenkasse, Anforderung Reicherbrief von Wien nach Garmisch usw.…..)
Hier, in dieser Klinik wurde uns erstmalig richtig erklärt was Kinderrheuma eigentlich bedeutet.
In Wien war es anscheinend nicht möglich die Eltern, also uns, ausführlich über diese Krankheit und ihre weit reichende Bedeutung zu informieren.
Was ganz besonders wichtig ist: Tamara wurde mit ihren Beschwerden „ernst genommen“!
Mittlerweile bezogen sich die Schmerzen nicht nur auf die Hüften, sondern auch auf die Handgelenke, Finger, Ellbogen, Waden, Knie, Rücken, Kopf und Vorfuß.
Trotzdem wurde die in Wien gestellte Medikation sofort (bis auf Kortison) abgesetzt, und man höre uns staune: „Die Schmerzen wurden nicht schlimmer!“ Stattdessen erhielt unsere Tochter Physio-Ergotherapie, Wärmepackungen, psychische Betreuung, leichte Bewegungs-Therapie.
Da, Gott sei Dank, keine Knochenschädigung feststellbar war, wurde die Bewegungstherapie verstärkt und fortgesetzt. Weiters wurde bei Tamara ein sekundäres Schmerzverstärkungssyndrom festgestellt und sie wurde dementsprechend behandelt.
Es gibt dort, in diesem Spital, sogar eine eigene Station für Kinder mit diesem
Krankheitsbild.
Die Motivation Kinder, trotz Schmerzen, in Bewegung zu halten war nicht leicht, funktionierte aber, und führte im Endeffekt zu einer Verbesserung der Symptome.
Für uns Elternteil ist es nach wie vor schwierig zu Erkennen wann die Rheumasymptome auftreten, oder es sich um das Scherzverstärkungssyndrom handelt.
Wir Familienmitglieder müssen lernen mit den Folgen dieser Krankheit zu leben. Vieles ist nicht mehr so, wie es früher einmal war. Langfristige Planungen sind nur mehr vorsichtig zu gestalten, denn schmerzfreie Phasen können sehr schnell vorbei sein.
Man sagte uns auch, das Rheuma nicht, oder nur sehr schwer heilbar ist. Wir werden uns auch darauf einstellen müssen. Trotzdem sind wir froh eine Stelle gefunden zu haben, wo wir uns jeder Zeit hinwenden können, wenn Tamara wieder einen Rheumaschub bekommt.
Warten wir also ab, was und die Zukunft bringen wird.
Liebe Grüße, Fam. POHLER