Meine Geschichte
Sebastian Schmidt (14)
Der hartnäckige Ausschlag war doch nicht harmlos. Über ca. 10 Monate schluckte ich alle möglichen Medikamente, aber ohne Wirkung. Trotz häufiger Kontrollen in der Kinder- und Jugendlichenabteilung konnte kein Arzt feststellen, was mir fehlte. Die Blutabnahmen ergaben keine Anhaltspunkte, aber meine Mutter wusste, dass irgendetwas nicht stimmte.
Nun bekam ich zusätzlich Fieberschübe und zu meinen Handgelenksschmerzen kamen schmerzhafte Schwellungen der kleinen Fingergelenke dazu. In dieser Zeit wurde ich schneller müde und die Schule machte mir mehr Stress als sonst. Bei einem Frühstück sagte meine Mutter zu mir: „Du wirst ja wohl nicht Rheumatismus haben…“
Nun überwies uns der Oberarzt auf unser Drängen nach Wien zu einem Kinderrheumatologen. Da es mir in den darauf folgenden Tagen schlechter ging, rief meine Mutter den Arzt in Wien an und Gott sei Dank konnte ich am nächsten Tag zur Untersuchung kommen. Meine große Schwester Silvana begleitete mich, da meine Mutter dienstlich verhindert war.
Nach langer Wartezeit kamen wir endlich zur Untersuchung dran. Der Oberarzt hat sehr viel zu tun, nimmt sich aber für jeden einzelnen Patienten sehr viel Zeit. Er untersuchte meine Hand- und Fingergelenke und begutachtete mein Ausschlag an den Oberschenkeln. Er stellte dann die Diagnose: Juvenile ideopathische Arthritis, Systemische Arthritis, Morbus Still, und fragte uns, warum wir so lange gewartet haben. Das war ein Schock für mich und meine Mutter.
Erst als sich der Schock etwas gelegt hatte, wurde uns nach und nach diese Diagnose bewusst. Meine Mutter war sehr zornig und enttäuscht, da sie ja mit mir monatelang zum Arzt gegangen ist.
Medikamente zu dieser Zeit: MTX einschleichend, Naproxen weiter + Schmerzmittel bei Bedarf. In meiner Schule, der Neuen Mittelschule Markt Allhau, war ein ausführliches Gespräch mit dem Direktor und dem Klassenvorstand notwendig. Ich war ein halbes Jahr vom Turnunterricht befreit, weil meine Gelenke noch zeitweise wehtaten. Momentan turne ich wieder mit, es sei denn mir tut etwas weh. Ich muss keine extra Entschuldigung abgeben, sondern es reicht eine mündliche Mitteilung bei meinem Turnlehrer. Bei den vielen Arztbesuchen und Therapien entschuldigt mich meine Mutter per E-Mail beim Klassenvorstand. Mein Klassenvorstand redete mit meinen MitschülerInnen, damit sie bescheid wissen und mehr Rücksicht auf mich nehmen. Es ist wichtig, dass die Schule und das Elternhaus ein gutes Einvernehmen haben, wenn Kinder oder Jugendliche krank sind.
Zusätzlich wurde eine Schienenversorgung für Tag und Nacht notwendig. Dies lehnte ich vorerst kategorisch ab und erst mit der Zeit konnte mich meiner Mutter von der Wichtigkeit überzeugen. In den Weihnachtsferien fuhren wir deshalb zum Bandagisten und die Nachtlagerungsschienen wurden angemessen. Am Anfang dachte ich mir, dass mich diese stören werden. Nach ca. 2 Tagen akzeptierte ich die Schienen, und nach ca. einer Woche merkte ich fast nicht mehr, dass ich welche trug. Eigentlich stören sie jetzt nicht mehr.
Nach der 13. Woche mit dem MTX bemerkten wir und mein Rheumatologe, dass es nicht zufrieden stellend half. Er sagte schon bei meinem ersten Besuch, dass ich möglicherweise, wenn das MTX nicht gut wirkt, „Enbrel“ dazu bekomme. So war es dann auch. Ich bekam das „Enbrel“ welches einmal in der Woche zu spritzen ist. Er sagte mir, dass man normalerweise nach 2-3 Spritzen eine deutliche Besserung merkt. Es ging mir zwar besser, aber noch immer nicht so gut, wie es eigentlich versprochen wurde. Wir haben oft probiert, nach Rücksprache mit dem Arzt, das Kortison zu reduzieren. Eine Zeit lang haben wir es auch geschafft, von 25mg auf 12,5mg zu reduzieren, aber als der Ausschlag wieder kam, sagte uns der Arzt, dass wir wieder auf 25mg hoch gehen sollen. Zurzeit nehme ich 25mg Kortison und damit geht es mir recht gut, es sei denn ich treibe an einem Tag viel Sport. Ich habe gerne Fußball gespielt und möchte es wenn möglich weiterhin ausführen. Mein Arzt sagte mir, dass ich nicht so lange Fußball spielen sollte, weil diese schnellen und ruckartigen Bewegungen nicht gut für mich sind. Ich hatte eine Zeit lang Angst, dass meine Finger später einmal verkrüppelt werden, aber eine Kollegin meiner Mutter sagte ihr, dass die Medikamente heutzutage so gut sind, dass es zu diesen Fehlstellungen nicht mehr kommen sollte.
Ich bin ab Herbst 2010 in der HTL in Pinkafeld und besuche dort den EDV Zweig.
Sorgen bzw. Ängste meiner Mutter bezüglich meiner Erkrankung sind: Bleibende Gelenksschäden und Komplikationen. Weiters machen meiner Mutter die Behördenwege Schwierigkeiten, da sie allein erziehend und berufstätig ist. Der Pflegeurlaub im Ausmaß von 10 Tagen wird bis Sommer bereits verbraucht sein! Die Therapiefahrten übernehmen manchmal auch meine größeren Geschwister und mein Vater. Marlene (meine Schwester) ist mit mir beim Marsch der seltenen Erkrankungen am 26.2.2010 in Wien mitmarschiert. Ärgerlich wird sie, wenn ich in der Früh nicht aufstehen kann.
Ich bin sehr froh, dass ich viele Informationen über die Selbsthilfegruppe Rheumalis beziehen kann.
Wir wünschen uns einen Kinderrheumatologen in der Nähe, kürzere Wartezeiten bei geplanten Terminen, gute und erfolgreiche Therapie und eine Heilung der Krankheit.
(aus Rheumalis Express 1/2010)