Ulrike Schwab
Anfang des Jahres mussten wir erfahren, was es heißt, ein krankes Kind zu haben. Wir erlebten die Hölle auf Erden. Julian brauchte all unsere Liebe und Fürsorge. Er war bis dahin ein gesundes, aufgewecktes und hübsches Kind und faktisch von heute auf morgen war alles anders. Eine völlige Hilflosigkeit machte sich breit. Als dann endlich die Diagnose feststand waren wir erleichtert, nichtsahnend was sie jedoch letztendlich für uns alle bedeutete und was noch auf uns zukommen sollte.
Lange Klinikaufenthalte und Therapien sollten folgen und stellte unser aller Leben auf den Kopf. Neben diesen ganz persönlichen Problemen kommt die Gesellschaft mit ihren „Normvorstellungen“ dazu und macht das Ganze noch schwieriger. Auf Dauer reagieren Bekannte und Verwandte mit Unmut: Erst wird großes Mitleid entgegengebracht und dann wandelt sich dieses in Unverständnis. Julian hatte in der Folge wenig soziale Kontakte. Bei Klinikaufenthalten ist man der Meinung man sei auf Erholung! Julians Krankheit hat uns auch alle stärker gemacht und viele Dinge wieder ins rechte Licht gerückt. Auch konnten wir erkennen wer unsere wahren Freunde sind. Wir werden diese Zeit nie vergessen und sind dankbar und glücklich, dass es die Kinderrheumaklinik in Garmisch Partenkirchen mit seiner erstklassigen Betreuung gibt.
Ende Dezember 2007 bekam Julian hohes Fieber, das verging und immer wieder kam.
Ende Jänner 2008 (er war damals 4 Jahre alt) bekam Julian wieder hohes Fieber und er hatte „Zungenweh“ – wie er es nannte. Im Gegensatz zu seinen bisherigen Erkrankungen war er diesmal sehr antriebslos und müde. Wir behandelten seine Halsschmerzen mit Wickel – nichtsahnend, dass Julian seine Schmerzen sehr wohl richtig benannt hatte, denn er hatte keine Halsschmerzen sondern tatsächlich Schmerzen im Zungen und Mundhöhlenbereich. Die Ärzte empfahlen uns die Verabreichung von einem Fiebersaft. Nach einigen Tagen bekam Julian im Gesicht und an den Gelenken rote Flecken und es wurde Scharlach diagnostiziert. Er wurde mir Ospen behandelt. Sein Zustand besserte sich, der Hautausschlag jedoch blieb.
Anfang Februar klagte Julian über Gelenksschmerzen und er konnte kaum mehr gehen. Jetzt wurde Hüftschnupfen diagnostiziert. Er wurde mit schmerzstillenden Mitteln behandelt. Nach einigen Tagen ging es ihm wieder besser.
Anfang März entzündeten sich seine Fingernägel und wurden eitrig. Der Kinderarzt verschrieb wieder Antibiotika. Die Finger erholten sich, jedoch kamen die Gelenksschmerzen zurück. Seine Zungenschmerzen waren unvermindert vorhanden.
An beiden Seiten der Hüfte sowie die Arm- und Beinbewegungen verursachten große Schmerzen. Man hielt ihn anfangs für einen Schauspieler. Als Julian nicht mehr gehen konnte fuhr ich mit ihm in die Rudolfstiftung. Hier wurde er stationär aufgenommen und zum ersten Mal gründlich untersucht. Seine CPK (Muskelwerte) und Leberwerte waren nicht ganz in Ordnung man wollte jedoch noch weitere Blutuntersuchungen durchführen.
In der Zwischenzeit bekam Julian Herpes auf den Lippen, in der Nase und im Mund und Rachenraum. Seine Nasenschleimhäute waren total verkrustet. Er konnte kaum mehr essen und trinken so stark waren seine Schmerzen. Er bekam Mittel zum Einschmieren. Zusätzlich waren seine Ellbögen und Knie und vor allem seine Achselhöhlen total entzündet. Er weinte, sobald man ihn angriff. Aufgrund seiner großen Schmerzen bewegte er sich fast nicht mehr, lag nur bewegungslos im Bett und sprach auch kaum mehr. Durch Gespräche mit meinem Arbeitskollegen Wilhelm Formanek, dessen Frau Karin die Selbsthilfegruppe „Rheumalis“ leitet, erhärtete sich bei uns der Verdacht, dass Julian eventuell an Rheuma erkrankt sein könnte. Auf diesbezügliche Fragen erklärte uns der zuständige Arzt, dass diesbezügliche Untersuchungen auch durchgeführt werden.
Am Do. den 27. März 2008 konfrontierte uns der Arzt vorsichtig mit seiner vorläufigen Diagnose: Rheuma - „Dermatomyositis“. Er versuchte uns schonungsvoll über diese Krankheit aufzuklären, aber tatsächlich hatten wir nicht den geringsten Schimmer, was es tatsächlich für uns und vor allem für Julian bedeutete und wie ernst und prekär die Lage bereits war. Julian war inzwischen aus der Rudolfstiftung als nicht gesund wieder entlassen worden da die Untersuchungen großteils abgeschlossen waren.
Der Arzt gab uns eine Überweisung in die Rheumaambulanz. Den schnellstmöglichen Termin bekamen wir in der Rheumaambulanz im Preyerschen Kinderspital bei Fr. Dr. Pilz. Leider haben die Kinder-Rheumaambulanzen in Wien nur jeweils 1x pro Woche geöffnet, so dass erst für Montag den 31.März 2008 ein Termin vereinbart werden konnte. Ein ganzes langes Wochenende lag vor uns. Julian ging es immer schlechter und er konnte kaum mehr sitzen. Er schlief auch ausgesprochen schlecht, weinte nachts und knirschte andauernd mit den Zähnen. Zusätzlich hatte Julian auch Angstzustände, konnte jedoch seine Furcht nicht benennen. Plötzlich brauchte er auch wieder Kuscheltiere. Dieses Wochenende dauerte für uns ewig, wir waren so hilflos da wir nicht wussten wie wir Julian helfen konnten.
Am Montag bestätigte Fr. Dr. Pilz die Diagnose Dermatomyositis und veranlasste sofort die Überstellung nach Garmisch Partenkirchen in die Kinderrheumaklinik .
Am Dienstag fuhren wir sofort nach Deutschland. Ein großes Dankeschön an meinen Arbeitgeber der mir sofort und mit sehr großem Verständnis für den Aufenthalt in Garmisch Partenkirchen frei gab. Inzwischen konnte Julian nicht mehr selbständig essen, die Hand nicht mehr heben und hatte bereits Wasser in der Herzkammer, Lunge und den Gelenken. Sein Gesicht und seine Gelenke waren angeschwollen und gerötet. Er konnte kaum mehr sprechen und auch nicht mehr trinken. Die Flüssigkeit kam ihm bei der Nase wieder heraus.
Mein aufrichtiger Dank gilt dem Ärzte- und Schwesternteam dieser Klinik. Nicht nur, dass sie rund um die Uhr für Julian und mich da waren, Julians Schmerzen und Nöte ernst nahmen und auf seine kindlichen Wünsche so weit als möglich eingingen, nahmen sie sich die Zeit, uns umfassend über diese Krankheit aufzuklären. Dabei wurde nichts beschönigt und trotzdem die Hoffnung gelassen. Julians Gesundheitszustand war zu diesem Zeitpunkt sehr ernst . Die Gefahr eines Organversagens war stets vorhanden. Fr. OA Dr. Häfner und Stationsarzt Dr. Ripperger opferten sehr viel ihrer kostbaren Freizeit und blieben immer geduldig und freundlich. Ich glaube allein schon diese angenehme Atmosphäre und das Gefühl „gut aufgehoben“ zu sein hat sehr viel zur Verbesserung des Gesundheitszustandes von Julian beigetragen.
Am ersten Tag erhielt Julian eine einmalige Infusion mit Cortison.
Danach bekam er für die nächsten 8 Wochen in der Früh: 20 mg Cortison, 20 mg Pantaloc, Mittag: 10 mg Cortison und abends: 10 mg Cortison und 2,5 mg Folverlan. Danach wurde auf 5 mg mittags reduziert. Die nächsten 4 Monate wurde alle 2 Wochen reduziert, danach nur noch alle 4 Wochen. Zusätzlich bekam Julian wöchentlich eine MTX Spritze (11,25 mg).
Zusätzlich wurde Julian täglich therapeutisch behandelt um die Beweglichkeit seiner Glieder wieder herzustellen. Als Transportmittel wurde uns ein Reha-Buggy zur Verfügung gestellt (Julian konnte nicht mehr gehen, nicht selbständig essen und nicht alleine sitzen – er konnte nicht einmal mehr seinen Kopf selbst aufrecht halten!). Dies ging auch an meine körperliche Substanz. Julian hatte zu diesem Zeitpunkt rund 20 kg und man durfte ihn ja wegen der großen Schmerzen kaum anfassen.
Wir blieben 5 Wochen in der Klinik und wurden am 7. Mai 2008 entlassen. Julian musste zu diesem Zeitpunkt noch 40 mg Cortison täglich nehmen und einmal wöchentlich 11,25 ml. MTX spritzen. Der Kontakt zu den Ärzten in Garmisch Partenkirchen ist weiterhin sehr gut und wir waren in der Zwischenzeit bereits zweimal wieder stationär in der Klinik. Der nächste Aufenthalt – sofern alles komplikationslos verläuft – ist für Anfang März 2009 geplant.
Ob Julian vollkommen gesund wird weiß niemand. Die Chance besteht und wir sehen zuversichtlich in die Zukunft.
Nochmals – unser großer Dank gilt dem Selbsthilfeverein Rheumalis – Fr. Formanek, Fr. Dr. Pilz (Preyersches Kinderspital), Fr. OA Dr. Häfner, Dr. Ripperger und den fürsorglichen Schwestern der Station 2 ohne diesen Menschen würde Julian wahrscheinlich nicht mehr leben. Danke auch an meinen Arbeitgeber, der mich zu dieser Zeit sehr rücksichtsvoll und zuvorkommend unterstützt hat.
(Aus Rheumalis Express März 2009)