Jonas Leidensweg
Der Leidensweg von Jonas begann mit einem harmlosen Versuch, mit Schiern zu fahren.
Er fiel um und klagte die darauf folgenden Wochen über Knieschmerzen. Einmal mehr, einmal weniger dann wieder gar nicht. Einige Wochen darauf bekam er geschwollene Kniegelenke. Am 2. April 2009 (aus heutiger Sicht viel zu spät) fuhr ich mit ihm in die Kinderklinik. Eine Menge Blut wurde ihm abgenommen, sogar auf Boreliose und andere Erkrankungen wurde er auf Grund seines Hautbildes untersucht. Bald stand aber fest, dass Jonas eine Psoriasisarthritis hat.
Jonas begann im September 2009 mit der Schule. Um ihm einen relativ schmerzfreien Schulstart zu ermöglichen, haben wir uns nach langem Überlegen für eine Cortison Instillation in beide Kniegelenke entschieden. Wir kamen am Morgen um 6.30 Uhr und Jonas war gleich dran. Um 15.00 Uhr traten wir die Heimreise an. Jonas hatte 2 Tage absolute Bettruhe und musste sich körperlich 5 Tage schonen. Nach diesem Eingriff ging es ihm bis zum 24. Dezember 2009 sehr gut. Am Heiligen Abend allerdings begann der rechte Fuss neuerlich zu schmerzen. Sollte das ein Schub sein?
Ja. Alle Versuche mit alternativer Medizin scheiterten und so musste Jonas im März und April 2010 neuerlich für eine Woche Aufenthalt in die Kinderklinik nach Graz, in der der Aufenthalt für die Therapiewoche in Bad Kleinkirchheim fixiert wurde.
Wieder führte man eine Cortison Instillation durch. Leider ohne Erfolg. Im April begannen wir mit dem Medikament Methotrexat. Besserung trat keine ein, im Gegenteil. Trotz Einnahme des Medikamentes kam der nächste Schub mit voller Wucht. Diesmal ist auch das linke Knie mitbetroffen. Alles ging dann Schlag auf Schlag und Jonas war nicht mehr fähig zu gehen. Die Zeit, in der der Rollstuhl unser ständiger Begleiter war, begann. Die Schule konnte er nicht mehr besuchen, da der Weg in die Toilette alleine nicht möglich war und auch die Schmerzen zu groß waren. Unterrichtet wurde die letzten vier Wochen des Schuljahres zu Hause.
Seit der Therapiewoche in Bad Kleinkirchheim geht es langsam aber doch bergauf. Jonas kann sich selbständig mit einem Therapieroller fortbewegen. Unter ärztlicher und therapeutischer Aufsicht wurde ein Therapieplan für diese Woche erstellt. Dieser Aufenthalt ist wirklich jedem zu empfehlen.
Jonas sah, dass er nicht der Einzige mit dieser Erkrankung ist. Und als Elternteil sich mit Gleichgesinnten auszutauschen ist auch sehr positiv. Auch wurde veranlasst, dass Jonas in das Deutsche Zentrum für Kinder- und Jugendrheumatologie, Sozialpädiatrisches Zentrum in Garmisch-Partenkirchen kommt.
Am 28.07.2010 traten wir den Krankenhausaufenthalt in Garmisch-Partenkirchen an. Geplant war ein 14-tägiger Aufenthalt. Nach der Aufnahmeuntersuchung wurde uns dann aber gleich mitgeteilt, dass wir länger bleiben sollten, damit Jonas wieder ins Laufen kommt. Bei der Anreise wusste Jonas noch nicht ganz, was ihn erwartet.
Er war der Meinung, dass wir wieder in ein Hotel fahren und dass es mehr oder weniger ein Urlaub wird. Aus diesem Grund war es in den ersten Tagen nicht so einfach ihn ruhig zu halten, aber wir lebten uns dann doch recht gut ein.
Die ersten Eindrücken in Garmisch waren für mich auch nicht so einfach zu ertragen, nachdem ich sah, wie sich die Krankheit bei anderen Kindern auswirkt. Befürchtungen, dass Jonas ebenfalls mit schweren Einschränkungen durchs Leben gehen muss, häuften sich.
Nach der Erstuntersuchung sagte man uns – zur Erleichterung aller – dass man das wieder in den Griff bekommen wird. Jonas bekam von Beginn an eine Intensivtherapie. Meistens hatten wir dreimal am Tag Krankenheilgymnastik, gingen zweimal zum Schwimmen und hatten noch zusätzlich Massagen und Ergotherapie.
Zu Beginn konnte Jonas nicht auf eigenen Beinen stehen, nach einer Woche ging er ohne fremde Hilfe seine ersten Schritte. Ein unglaublich schönes Gefühl für uns alle. Er gewann dadurch wieder ein wenig Selbstständigkeit zurück. So fuhren wir nach dreieinhalb Wochen Aufenthalt mit einem Ergebnis, das sich sehen lassen kann, wieder nach Hause. Seine Beinstellung wurde rechts von 60° auf 20° reduziert und links von 50° auf 15°. Mit zusätzlichen Einlagen in den Schuhen und Stützen konnte und kann er nun wieder selbständig unterwegs sein. Eine enorme Erleichterung für alle.
Natürlich ist der Therapieroller noch immer sein ständiger Begleiter, wird aber von ihm immer weniger in Anspruch genommen. Bis er wieder ein normales Gangbild hat liegt noch ein weiter Weg vor uns. Aber wir sind guter Dinge, dass alles wieder gut wird. Nach vielen Monaten in denen es abwärts ging, geht es nun endlich wieder bergauf.
Das ist auch dem Team in Garmisch zu verdanken. Nämlich der Oberärztin Fr. Dr. Krumrey-Langkammerer, der Stationsärztin Fr. Dr. Dengler, den Stationsschwestern und ganz besonders unserer Therapeutin Fr. Carola Beisken-Schöneich. Alle leisteten hervorragende Arbeit.
Natürlich haben wir noch einige Aufenthalte in Garmisch vor uns. Den Nächsten schon im November. Aber wir haben das Gefühl, mit Jonas auf dem richtigen Weg zu sein. Auch freuen wir uns schon wieder auf die Therapiewoche mit Rheumalis.
Aus Rheumalis Express 1/2011