Hallo Karin,
Ich bin`s, die Christine,.
Alexander geht es soweit gut, ausser seinem Kopfweh und der Unmöglichkeit aufzustehen oder zu sitzen, weil seine Kopfschmerzen dann explodieren. Das ist eine Reaktion auf die MTX-Therapie. Die wirst du sicherlich auch kennen - allerdings nicht in dieser Konzentration.
Aber ok, ich fange lieber von Anfang an. Nun, Pfingsten vor einem Jahr hat mein Sohn gejammert: "Mama, das Handgelenk tut mir weh." Wir sind ins AKH gefahren und dort wurde untersucht und untersucht und die Diagnose war Sehnenscheidenentzündung. Er bekam eine Strombehandlung und es wurde nicht besser:(. Dann wurden wir vom Kinderarzt nochmals ins AKH geschickt, um ordentlich untersucht zu werden. Die haben nichts gefunden, aber haben einen Termin bei Prof. Emminger ausgemacht. Wir musste mit dem Professor ein paar Wochen warten, bis Alexander 2 Finger auf der linken Hand geschwollen hatte. Dann sagte Dr. Emminger: "jetzt hat er sich deklariert, es ist Rheuma!" Dann fing die Rheuma-Therapie mit Cortison an. Und Alexander bekam im Juli einen Riesenrheumaschub, der ihn ca. 10 Tage auf die Station im AKH brachte. Als ich glaubte, jetzt geht es aufwärts und kam der Bescheid, er muss eine Leberbiopsie machen, weil seine Leber zu groß war. Aber es war doch "nur" eine Fettleber, wegen diese Fettleber mussten wir zur Diätologin, die uns zu mässigem Essen riet. Zwischendurch wurde er auf Methotrexat umgestellt und es kamen natürlich die einen oder anderen Schübe, die Alexander wegen der Schmerzen zuhause verbrachte. Diese "Auszeiten" und auch die Ambulanzzeiten wurden schon das eine oder andermal von seinen Professoren/innen nicht sehr gut aufgenommen:(. Ja, es kam schon vor Semesterschluss zu der Aussage einer Professorin, das nächste Semester muss/soll er nicht sooft krank sein.
Und genau dann kam es - er musste das MTX in Tablettenform - 1x in der Woche 5 Tabletten - absetzen. Nach dem zweiten Wochenende musste Alexander wieder in die Klinik und sofort Blutabnehmen.
Ja, dann kam es:( . Gott sei Dank war zu diesem Termin mein Mann mit ins Spital gekommen! Prof. Emminger sagte uns: "Es ist kein Rheuma, es ist Leukämie, aber er muss morgen ins St. Anna-Kinderspital, um ein Rückenmark-Punktion vorzunehmen. damit die Diagnose richtig festgestellt werden kann. Diesen Vormittag - am 12. 3. 2009 werde ich NIE im LEBEN vergessen!!! Er hat noch vieles gesagt - aber das war nur ein Rauschen und blankes Entsetzen! Ich klammerte mich noch an die Hoffnung, dass die Punktion etwas anderes bringen würde. Darum fuhr ich am nächsten Tag etwas ruhiger ins St. Anna und wartete auf die
Bestätigung meiner Hoffnung. UND dann kam die niederschmetternde Diagnose: er hat LEUKÄMIE:(:(.
Und wir müssten sofort auf die Station, er durfte nicht mehr raus. Und somit begannen 5 Wochen in denen ich mit Alexander auf der Station tags und nachts verbrachte, mit anfangs wieder Cortison und danach verschiedene Chemos. Ich weiß nicht, wie ich die Zeit beschreiben soll - so wie in einem Traum oder Alptraum?? Beispiel: Ich musste alles aufschreiben, was Alexander gegessen oder getrunken hatte und es gab die Harnflaschen - dort musste alles gesammelt werden, was aus ihm herauskam. Nach den 5 Wochen kamen wir wieder nachhause, mit der Auflage, von 7 Tagen, 4 Tage vormittags in der Tagesklinik zu erscheinen.
Das war das Gute: ich brauchte nur den Fahrdienst vom Samariterbund anzurufen und sie holten uns ab und brachten uns auch wieder nachhause zurück:). Aber das war nicht das Einzige, dass mir und Alexander gefiel - wir hatten auf einmal 3 Hauslehrerinnen, die ihn schon auf der Station anfingen zu unterrichten und später/jetzt nach Hause kommen. UND vor allem EINES: Sie nehmen/nahmen auf die Situation und dem Wohl von meinem und anderen Kindern RÜCKSICHT!!!! Er ist in der 3. Klasse vom Realgymnasium und wird die Klasse beenden und zwar besser, als das Halbjahreszeugnis ausgesehen hatte. Die 3 Lehrinnen sind wirklich nett und sehr gut und lernen ihm auch sehr viel und besser als in der Schule und wenn er sich nicht wohlfühlt, gehen sie einfach und kommen am nächsten Tag wieder - ohne zu murren.
Als ich die Diagnose vom Rheuma bekam, war meine Welt schon im Wanken begriffen, aber als die Diagnose LEUKÄMIE feststand, da war ich total verzweifelt. JETZT weiß ich, dass es totale HEILUNG gibt und mein Sohn wird wieder gesund werden wird, auch wenn wir noch öfters in die Klinik fahren und bleiben müssen.
Ich will nicht sagen, dass es besser ist, Leukämie als Rheuma zu bekommen, aber die Rahmenbedingungen UND die Meinungen und Mitgefühl der Menschen sind einfach viel besser.
LG
Christine:)